Muž trpí denně nepředstavitelnými bolestmi. | zdroj: dailymail.co.uk


Pětadvacetiletý muž je uvězněn v těle dvanáctiletého chlapce. Denně si prochází peklem

TÉMATA: vzácná nemoc | metabolismus | zdraví

user-avatar

Simona Knotková

1. 09. 2018 | 16:00

Kdo by si nechtěl i v dospělosti udržet mladistvý vzhled? Pětadvacetiletý Tomasz Nadolski z polské Olešnice tento sen žije, jen je to spíše noční můra. Vzácná choroba ho uvěznila v těle dvanáctiletého chlapce a každý den mu způsobuje neskutečná muka.

Komplikace začaly, když bylo Tomaszovi sedm let. Po každém jídle zvracel a trpěl silnými bolestmi žaludku a končetin. Lékaři si původně mysleli, že za vším stojí duševní porucha, a doporučovali mu, aby více jedl. Této hypotéze věřili i rodiče. Potíže ale nemizely, naopak se stupňovaly. Teprve po dlouhých šestnácti letech utrpení byla mladému muži diagnostikována vzácná Fabryho choroba.

Toto dědičné metabolické onemocnění je způsobeno nedostatkem enzymu alfa-galaktosid, jehož funkcí je zpracovávání molekul sfingolipidů. Ty se následně střádají na stěně krevních cév a dalších orgánů a způsobují množství patologických příznaků. Jedním z nich je v případě Tomasze zastavení fyzického vývoje.

"Chci vypadat jako muž svého věku," přiznává Polák. "Nesnáším toho kluka, kterého vidím každý den v zrcadle, protože to nejsem já."

Kvůli vzhledu dvanáctiletého chlapce se Tomasz neustále dostává do nepříjemných situací, ať už s úřady či policií, kteří nevěří, že mu je skutečně dvacet pět let. Nejvíce však muž strádá v oblasti mezilidských vztahů. Smutné je, že na něj kvůli nemoci zanevřela vlastní rodina.

"Doma jenom sedím v pokoji a trávím čas o samotě. Cítím se osamělý a chybí mi podpora rodiny. Choroba kompletně zničila mé vztahy s nejbližšími"

Tomasz Nadolski by chtěl žít jako jeho vrstevníci. Vzácná choroba mu to ale neumožňuje.

Momentálně je pro něho nepředstavitelné, že by někdy mohl udržovat vážnější vztah se ženou. Má obavu, že by s ním někdo chodil jen s lítosti, což by ho ještě více psychicky ničilo. "Myslím, že jsem až příliš duševně narušený na to, abych jednoho dne založil rodinu. Musel bych projít hlubokou psychoterapií, abych po všech těch zkušenostech byl schopen navázat zdravý vztah."

Měsíčně muž dostává podporu v částce 4500 korun. Nákladnou léčbu, která za rok vyjde na skoro pět milion korun, mu výrobce naštěstí poskytuje zadarmo, protože Tomasz pro ně léky vlastně testuje. Netuší však, jak dlouho bude mít volné léky k dispozici. Kromě hlavní léčby spolyká množství prášků proti bolesti a dvacet hodin denně musí být kvůli chybějící trávicí činnosti připojen na infúzi. 

Zájemci mohou Tomaszovi pomoci prostřednictvím nadačního konta Avalon.

user-avatar

Simona Knotková

1. 09. 2018 | 16:00

> ExtraStory   |   Inzerce